Une étape importante
Dans le cas de la mucoviscidose, le franchissement de ce cap n'était même pas envisageable il y a encore peu de temps, mais les progrès de l'espérance de vie moyenne à la naissance (environ sept ans en 1965, contre 33 ans en 1999 et 42 ans aujourd'hui) ont changé la donne , a rappelé Jean Lafond, président de "Vaincre la mucoviscidose".
Il incombe donc à l'association d'accompagner cette progression, car les difficultés, les problèmes et les préoccupations rencontrés par les patients en grandissant évoluent également , a-t-il poursuivi. L'adolescence constitue un moment de passage, fondateur de la personnalité, souvent délicat, parfois douloureux, mais nécessaire pour que les enfants passent de la dépendance à l'autonomie et arrivent à " vivre leur pensée et à penser leur vie ", a résumé le Dr Pierre Canouï, du service de pédopsychiatrie de l'Hôpital Necker Enfants malades (Paris, AP-HP, XVème arrondissement).
L'attitude surprotectrice accompagnant généralement le sentiment de culpabilité répandu parmi les parents des jeunes malades, parce qu'ils " o nt transmis cette faute d'orthographe dans leurs gènes ", représente alors un motif de révolte supplémentaire pour les adolescents, a témoigné Jean Lafond.
Laisser les jeunes malades vivre leur adolescence
Soignants, parents, " nous avons tous la responsabilité " de " ne pas laisser la maladie empêcher les enfants d'accéder à cette période fondatrice de la vie ", en leur laissant un champ de liberté dans lequel ils pourront exprimer leurs pulsions psychiques et somatiques et en leur permettant d'accéder aux loisirs et à la culture des jeunes du même âge, malgré la maladie, a insisté à plusieurs reprises le pédopsychiatre parisien.
C'est par le refus du poids de la maladie et/ou des traitements -dont les exigences et les contraintes apparaissent en décalage avec immense désir de liberté- qu'un adolescent "muco" va le plus souvent marquer cette période. De fait, a-t-il constaté, " c'est la seule possibilité qui lui soit autorisée ", vu que les autres rites de transgression lui sont interdits ou très difficiles à réaliser (hors de question qu'il fume, par exemple). Les "mucos" sont également confrontés à " une double trahison de leurs corps " , a indiqué le Dr Pierre Canouï. Déjà difficiles à vivre pour les adolescents en bonne santé, les bouleversements physiologiques de la puberté se manifestent parfois chez eux de façon retardée .
" Les enfants atteints de mucoviscidose sont souvent plus petits et plus maigres que leurs contemporains non malades ", a décrit le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale de l'association "Vaincre la mucoviscidose". Outre la difficulté du passage de l'enfance à l'âge adulte et les interrogations sur l'avenir -car l'angoisse de la mort et de la sexualité se posent alors de façon particulièrement aiguë -, les jeunes "mucos" doivent accepter leur maladie . " Selon leur tempérament, ils vont affronter différemment le regard des autres, en choisissant de la cacher ou de la révéler ", a-t-elle souligné. Et s'il n'y a " pas de recette magique " pour développer l'autonomie des adolescents, l'éducation thérapeutique permet au malade d'acquérir une certaine autonomie dans la prise en charge de ses soins , lui offre la possibilité d'intégrer au mieux sa pathologie dans sa vie et donc de vivre, dans la mesure du possible, comme tout le monde, a déclaré le Dr Valérie David, du service de pédiatrie de l'hôpital Mère-Enfant à Nantes.
En résumé, " un enfant atteint de mucoviscidose a une vraie vie devant lui, même si celle-ci peut lui paraître courte. Il est important de le lui dire, et de faire en sorte qu'il soit le plus autonome possible ", a conclu Jean Lafond.
