Maladies mentales: Quelle est votre action sur le terrain ?
H. D. : Régulièrement, nous organisons des conférences, débats et ateliers de réflexion et d’entraide. Mais le gros de l’action se situe sur le département. Nous avons des missions de représentations de l'usager au sein des MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), et de différentes commissions telles que les conseils d’administrations des hôpitaux psychiatriques.
Au sein des départements, nous avons organisé des groupes de paroles de famille à famille de bénévoles de l’association ou sous l’égide d’un psychologue. Il y en a près de 200 en activité sur tout le territoire. Enfin, par le biais des Groupes d’entraide mutuelle (GEM), nous travaillons à la défense du droit des patients, par la création de structures adaptées. Notre but dans cette démarche est la reconnaissance du handicap psychique, qu’il faut différencier du handicap mental. Il faut changer le regard.
Comment évolue l'entourage face à la maladie ?
H. D. : Il y a d’abord un temps délicat, celui de la découverte de la maladie. Cette période est très douloureuse pour les familles. Elles se sentent souvent isolées car elles n’éveillent pas de compassion mais plutôt un regard critique. Beaucoup pensent que ça ne sert à rien d’en parler car ce qu’elles vivent est trop étrange. Nous les aidons à lutter contre cette solitude. Ensuite, il y a un autre moment difficile à vivre, celui du déni du patient face à la maladie. Et souvent par dommage collatéral, un rejet des proches. Et puis, ils sont totalement perméables à la souffrance du malade.
Certains frères et sœurs avec qui je travaille beaucoup m’ont dit : “ J’ai ressenti son délire comme une éponge ”. C’est pour cela qu’on les appelle maladies atomiques, car ils irradient tout ce qui est proche. Nous luttons pour reconnaître les dommages sur la famille. Dans les moments les plus durs, certaines personnes préfèrent fuir. Nous faisons en sorte de leur ôter cette culpabilité qui en découle.
Adresse utile : unafam.org - Ecoute famille service : 01 42 63 03 03.
Comment sont perçues aujourd'hui les maladies mentales en France ?
L'Union nationale d'aide aux familles et amis des malades psychiatriques regroupe près de 12 500 familles. Elle tente au quotidien de faire reconnaître le statut des malades et de soutenir leurs proches. Reconnue d'utilité publique depuis 1968, l'Unafam a publié un Livre blanc en juin 2001 afin d'alerter les pouvoirs publics, de faire exister le handicap psychique et proposer des solutions. Hélène Davtian, psychologue dans l'association et auteure de “ Frères et sœurs face aux troubles psychotiques ” paru en 2006, a accepté de répondre à nos questions. Comment sont perçues aujourd’hui les maladies mentales en France ? Hélène Davtian : Elles sont globalement mal connues. Car elles sont souvent peu “ attirantes ”. Elles suscitent beaucoup plus d'interrogations que de compassion. Pour les malades, l'affirmation sociale ou professionnelle est difficile. Ce qui n'est pas le cas dans beaucoup de pays d'Europe.