Hémophilie et éducation thérapeutique: des stages d'été pour les jeunes patients
Initialement lancés à l'échelon régional il y a dix ans au Centre régional de traitement de l' hémophilie (CRTH) de Caen, les stages d'éducation thérapeutiques dédiés aux enfants hémophiles âgés de 7 à 18 ans se poursuivent, en acceptant les patients des autres CRTH. Cette annonce a été faite par le Dr Annie Borel-Derlon, du CHU de Caen, lors d'une conférence de presse organisée par le laboratoire pharmaceutique Novo Nordisk, sur le thème "Les nombreux visages des troubles de la coagulation". Ces stages ont la particularité de se tenir en dehors des murs de l'hôpital, dans un centre de vacances par exemple, pour offrir aux enfants hémophiles , à leurs parents et aux soignants un cadre convivial et détendu, plus favorable à une meilleure écoute et au partage d'expériences. Car l' éducation thérapeutique est indispensable dans cette maladie chronique dont la prise en charge consiste en des traitements à administrer "à la demande" en cas d'hémorragie , ou en préventif par des injections régulières et systématiques de facteurs de coagulation. Près de 400.000 personnes dans le monde, 5.000 en France et principalement des individus de sexe masculin, souffrent de cette pathologie héréditaire (seuls 30% des cas surviennent en dehors d'une transmission parentale). Le diagnostic est généralement posé vers l'âge de deux ans, d'où l'importance de l'éducation thérapeutique des très jeunes patients, amenés à se perfuser seuls tôt dans leur vie.
